Je vis avec un handicap visuel depuis ma naissance. Depuis toute petite j'ai essayé plusieurs sortes de lunettes qui ne m'ont jamais corrigé ma vue. J'ai réalisé une multitude de longs et douloureux examens pour comprendre pourquoi. D'après les médecins, il s'agit d'une maladie génétique : la maladie de Leber. Il y a de grandes probabilités pour que je ne devienne pas complètement aveugle, pour que je voie des formes et distingue le jour et la nuit. Mon problème de vue n'est pas dû à une atrophie des nerfs optiques puisque ma vue n'est pas stable (elle évolue tout le temps). Actuellement, ma vision est de 1/10ème à l'½il droit et 0,5/10ème à l'½il gauche, je ne perçois pas les reliefs, je ne vois pas les personnes qui me sont éloignées à plus d'un mètre car tout devient flou à cette distance. Quand je vois un groupe de personnes, j'ai du mal à distinguer qui est qui. Il m'est difficile de décrire aux autres ce que je ressens au niveau des mes yeux. Pour mieux vous en rendre compte, voici néanmoins ce qu'il m'arrive au niveau visuel au cours de mes journées :
- Je suis parfois presque dans le noir absolu.
- Je vois trouble, comme si il y avait de l'eau dans mes yeux.
- Je vois des taches blanches qui apparaissent devant mes yeux
- Je vois comme si il y avait des pigments qui renforcent les couleurs.
- J'ai des douleurs continuelles aux yeux, comme si on me tirait les yeux par l'arrière.
- J'ai des migraines à répétitions.
- Mes yeux me brûlent, me piquent, me grattent, sont secs.
- Parfois je vois des petits carrés noir et blanc qui défilent à toute vitesse.
- Quand je reçois la lumière dans les yeux je vois comme des formes : des ronds, des carrés.
D'une façon générale, les malvoyants se trouvent entre deux mondes : celui des voyants et celui des non-voyants. Pourquoi ? Car il n'est pas complètement aveugle et pas complètement voyant. Avec les voyants, je dois adapter les choses que je fais comme me mettre à 15 cm de la télévision quand je regarde la télé et avec les non-voyants, souvent, il y a beaucoup de choses que j'arrive à faire par rapport à eux, c'est pourquoi je suis souvent leur guide. Je me situe entre ces deux mondes, dans un monde de transition. Je sais que ma vue intrigue mes amis, mes enseignants. Devant les gens, au lycée je suis une fille dynamique et qui rigolle tout le temps. Mais les gens ont tendance à oublier ce que je vis que je souffre énormément ! Je trouve regrettable que je doive me trainer au sol pour prouver aux autres que je souffre...
J'ai trop bien compris qu'en ce qui concerne le handicap, tant que cela ne se voit pas on n'y croit pas ! Je fais souvent les frais de ce mode de pensée. En effet, mon handicap ne se voit pas autant que celui d'un aveugle. Trop souvent mon handicap est mal perçu. On m'assimile à une tricheuse, à quelqu'un de maladroit. C'est vraiment grave et cela m'énerve. Voici un peu de mon quotidien scolaire :
10h : Début des cours ! J'entre dans ma salle de cours, les lumières sont trop fortes elles me font mal aux yeux mais personne ne le sait car je ne dis jamais quand j'ai mal sauf quand c'est insupportable. Là c'est biologie, j'ai bien appris mais pas de chance... le dernier exercice est un dessin mal marqué et je ne les vois pas ! Je l'ai noté sur ma feuille : "Je ne peux pas faire cette exercice car je ne vois pas les dessins ".
12 h : L'heure de se rendre au self. Comme d'habitude, au passage je me prends toujours quelques trucs : poteaux, arbres... à force cela ne me fait plus mal. Au self, j'ai du mal à voir le choix de ce qu'il y a alors mes amies m'aident pour me dire ce qu'il y a et parfois me jouent des petits tours.
14 h : Interrogation de mathématiques. Oups la professeur a oublié la photocopie ! Bon c'est vrai ça arrive... comme d'habitude je sors mon ordinateur portable, ma synthèse vocal et mon logiciel agrandisseur. Mes yeux me picotent et par moments je vois flou. La fatigue, le stress provoquent un effet « discothèque » oui je dis ça pour rigoler mais c'est que parfois j'ai toutes les couleurs qui défilent devant mes yeux, alors je prends un cachet, cela me soulage un peu et j'attends que cela passe.
Maintenant vous savez à quoi peut s'apparenter le quotidien d'une adolescente malvoyante. J'espère que vous comprendrez davantage la phrase de St Exupéry : " L'essentiel est invisible pour les yeux, on ne voit bien qu'avec le c½ur ".
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